打開「必勝joo 」的YouTube( blossom joo )頻道,還能看到她笑著展示治療藥盒的畫面,很難想象這個陽光的女孩,已在9月25日永遠離開了。
從25歲到31歲,她用6年時間和「漸凍症」展開的較量,藏著最動人的生命故事。
2018年的時候,「必勝joo」開始覺得腳沒力氣,手上還總莫名顫抖。起初以為是累壞了,可跑了好幾家醫院都查不出原因。
後來才知道,她得的肌萎縮性側索硬化症(俗稱漸凍症, ALS),早期根本是「偽裝大師」。
這種病會悄悄損壞控制肌肉的神經,初期症狀和疲勞、頸椎病很像,沒有特異性檢查,連醫生都容易看走眼。