31歲韓國網紅「必勝joo」離世,用6年時間對抗的絕症究竟是什麼?

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藍莓卷

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作者:

藍莓卷

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打開「必勝joo  」的YouTube( blossom joo )頻道,還能看到她笑著展示治療藥盒的畫面,很難想象這個陽光的女孩,已在9月25日永遠離開了。

從25歲到31歲,她用6年時間和「漸凍症」展開的較量,藏著最動人的生命故事。

2018年的時候,「必勝joo」開始覺得腳沒力氣,手上還總莫名顫抖。起初以為是累壞了,可跑了好幾家醫院都查不出原因。

後來才知道,她得的肌萎縮性側索硬化症(俗稱漸凍症, ALS),早期根本是「偽裝大師」。

這種病會悄悄損壞控制肌肉的神經,初期症狀和疲勞、頸椎病很像,沒有特異性檢查,連醫生都容易看走眼。

從25歲到31歲,「必勝joo」用6年時間和「漸凍症」展開的較量,藏著最動人的生命故事。(來源:blossom_joo@youtube)
2019年底確診時,她還能勉強走路,可病情就像擋不住的潮水。從能走到只能站,最後連抬手摸臉都要費盡力氣。(來源:blossom_joo@youtube)

2019年底確診時,她還能勉強走路,可病情就像擋不住的潮水。

從能走到只能站,最後連抬手摸臉都要費盡力氣。

但這位堅強的女孩沒躲起來,2022年開了YouTube頻道,把扎針、復健的日常拍成「抗病日記」。

鏡頭裡她從不抱怨喊痛,反而笑著吐槽藥物太苦,說復健時的自己像「笨拙的機器人」,用幽默把絕症的尖刺變得溫和。

她不知道,這些視頻成了無數人的「心靈止痛藥」。

病友說看她努力的樣子就敢繼續治療,普通人則被那份韌勁打動。

可漸凍症畢竟是殘酷的——這種病會逐漸「凍住」全身肌肉,卻留著清醒的意識,患者要親眼看著身體失控,最後常因呼吸困難離世。

9月25日,家屬在韓日醫院設立靈堂的消息傳出,粉絲們湧進評論區,「願另一個世界沒有肌無力」的留言刷滿了屏幕。

如今「必勝joo」的頻道停更了,但那些視頻依舊在發光。

她用6年證明,就算擋不住疾病的腳步,也能靠笑容和勇氣,在生命裡留下永不褪色的溫暖印記。

從25歲到31歲,「必勝joo」用6年時間和「漸凍症」展開的較量,藏著最動人的生命故事。(來源:blossom_joo@youtube)

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